Regionale dementienetwerken: uitdagingen en verbeterkansen

Publicatie | 04-10-2024

Zoals Esther zijn er in Nederland op dit moment nog 300.000 mensen. Ieder uur komen daar 5 mensen met dementie bij. In 2050 leven er in ons land naar verwachting 620.000 mensen met deze aandoening. Zij ontvangen zorg en begeleiding van verschillende zorgverleners, welzijnsmedewerkers en mantelzorgers. Om een cliënt met dementie zo goed mogelijk te helpen, is het nodig dat deze medewerkers hun krachten bundelen en goed met elkaar samenwerken en afstemmen. 

Samenwerking binnen een dementienetwerk

Omdat goede samenwerking ingewikkeld kan zijn, keek de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd bij 3 regionale dementienetwerken of de juiste voorwaarden aanwezig zijn om goed samen te kunnen werken:

• Publicatie dementienetwerk Baarn-Soest 
• Publicatie dementienetwerk West-Brabant 
• Publicatie Stedelijke Keten Dementie Rotterdam 

Ook vroegen we wat in de samenwerking goed gaat en wat daarin de uitdagingen zijn en beter kan. We spraken daarover met cliënten, mantelzorgers, netwerkcoördinatoren en beleidsmedewerkers. Ook bezochten we Alzheimer Cafés. Vervolgens presenteerden we het opgehaalde beeld aan het netwerk en vroegen hen daarop te reflecteren. 

Bij het toezicht bij de SKDR was ook de Nederlandse Zorgautoriteit betrokken om naar de toegankelijkheid van het casemanagement dementie te kijken.

Welk beeld haalden we op?

Gezamenlijke ambitie

De inspectie zag dat de dementienetwerken een belangrijke rol vervullen in het verbeteren van de integrale zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hierbij helpt het dat de dementienetwerken werken vanuit een gezamenlijke ambitie om te doen wat voor deze mensen belangrijk is en bijdraagt aan hun welbevinden zodat zij zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren.

Samenstelling netwerk

De inspectie stelde vast dat de stuurgroepen/dagelijks besturen van de dementienetwerken allemaal anders zijn samengesteld. Zo verschilt het aantal en het type deelnemende organisaties, net als het functieniveau (bestuurder, manager, medewerker, vrijwilliger) van de deelnemers. De inspectie hoorde dat als er geen bestuurders of mensen met voldoende mandaat in de stuurgroep zitten, het langer duurt voordat het netwerk besluiten neemt. Bij 2 van de 3 bezochte dementienetwerken stelde de inspectie vast dat de gemeenten niet goed betrokken zijn bij het netwerk, en dat het netwerk de continue vertegenwoordiging van de gemeenten in de stuurgroep mist.

We zagen verder dat de bezochte netwerken verbinding hebben met andere projecten en organisaties die ook iets doen voor mensen met dementie. Maar het is onmogelijk om medewerkers van al die – vaak kleine – organisaties en projecten te laten deelnemen aan de stuurgroep. Het is daarom belangrijk om vanuit het dementienetwerk tóch goede en korte communicatielijnen met deze organisaties te hebben, zodat iedereen op de hoogte is van elkaars activiteiten. 

Bekostiging

Ondanks een nieuwe betaaltitel voor de vergoeding van sector- en domeinoverstijgende afstemming zijn er nog steeds financiële knelpunten. De netwerken hebben veel plannen, maar moeten nog altijd keuzes maken vanwege onvoldoende financiering. Zo gaf 1 netwerk aan graag te willen investeren in preventieactiviteiten en uitbreiding van een bij de doelgroep passend activiteitenaanbod, maar daarvoor geen geld te hebben. 

Daarnaast worden de zorg en ondersteuning nog altijd gescheiden door financiële schotten tussen verschillende wetten zoals de Zvw, Wmo en Wlz. Er kan discussie ontstaan over welke zorg of ondersteuning onder welke wetgeving valt. Mantelzorgers en cliëntvertegenwoordigers geven aan dat dit nog altijd voor frustratie zorgt, omdat mensen met dementie bij verschillende loketten moeten zijn en vaak van het ene naar het andere loket worden doorverwezen. 

Cliëntenperspectief

De inspectie vindt het belangrijk dat dementienetwerken het cliënten- en mantelzorgperspectief meenemen bij het bepalen van hun doelen en activiteiten. Dit vullen de netwerken op verschillende manieren in. Bij de 3 bezochte netwerken is Alzheimer Nederland betrokken als belangenbehartiger, en neemt deze stichting ook zitting in de stuurgroep. 

Verder zag de inspectie dat de bezochte netwerken ervaringen van mantelzorgers ophalen via monitors en scans. De netwerken gaven aan dat het belangrijk is dat hun stuurgroep wordt gevoed met ervaringen en signalen van zorgprofessionals, cliënten, mantelzorgers én vrijwilligers. Bij alle bezochte netwerken spelen professionals en casemanagers de signalen die zij tijdens de zorgverlening of via de Alzheimer Cafés ontvangen, door naar de stuurgroep van het netwerk. 

Rol netwerkcoördinator

De netwerkcoördinator heeft in alle bezochte netwerken een onmisbare rol als trekker van het netwerk. Diegene vormt de schakel tussen het netwerk, andere organisaties en de verschillende overlegtafels. Op deze manier blijft het netwerk verbonden met regionale ontwikkelingen. Als de coördinator wegvalt, kan dit voor sommige netwerken een probleem voor de continuïteit opleveren. Door een tekort aan geld is het namelijk niet altijd mogelijk om een extra persoon naast de coördinator in te zetten die de taken kan overnemen als de coördinator wegvalt. 

Rol casemanager 

De casemanagers dementie spelen een essentiële rol in de ondersteuning van mensen met dementie en zorgen ook voor de verbinding tussen de praktijk en het netwerk. Ze kennen de weg en worden gewaardeerd door zowel de mensen die zij ondersteunen als door de professionals met wie ze samenwerken.

Cultuursensitiviteit

Het bereiken van mensen met dementie en mantelzorgers met een andere culturele achtergrond is niet altijd makkelijk. 2 netwerken zijn hiermee actief aan de slag gegaan door bijvoorbeeld de communicatie beter te laten aansluiten op mensen met een andere culturele achtergrond. En door professionals meer bewust te maken van cultuursensitieve zorg en ondersteuning.

Uitdagingen en verbeterkansen

Toenemende zorgvraag in een tijd van grote schaarste

Een uitdaging voor de netwerken is de verwachte grote toename van mensen met dementie, in relatie tot het tekort aan zorgverleners en de overbelasting van mantelzorgers. De netwerken zien het als een gezamenlijke verantwoordelijkheid om zich hier goed op voor te bereiden. 

Een andere uitdaging is dat de huidige schaarste aan mensen en middelen om steeds meer samenwerking in zorgnetwerken vraagt. We zien daardoor dat de organisaties uit de bezochte dementienetwerken aan veel verschillende (ook overlappende) netwerken deelnemen. Het is belangrijk dat de dementienetwerken nagaan hoe ze het beste slagvaardig kunnen blijven, wat dit vraagt van de mate van samenwerking van de deelnemende organisaties, en hun verhouding tot andere zorgnetwerken. Daarbij moeten alle partijen goed afspreken welke onderwerpen ze aan welke overlegtafels bespreken. 

Hoe vrijwilligers te behouden en hun aantal uit te breiden is volgens de bezochte netwerken een cruciaal vraagstuk voor de toekomst. Dit kan helpen om de toenemende zorg- en ondersteuningsvraag beter op te vangen. Ook inzetten op preventie en vroegsignalering is nodig. Om dit zoveel mogelijk kracht bij te zetten is het goed dat dementienetwerken nadenken over het betrekken van lokale organisaties zoals woningcorporaties, (sport)verenigingen, bibliotheken en winkeliers. Daarnaast vraagt dit vraagstuk ook om een constructieve samenwerking met lokale welzijnsorganisaties en andere organisaties uit het sociaal domein.  

Belang regionale langetermijnkoers

Voor netwerken in een regio met meerdere gemeenten, die om de 4 jaar een ander bestuur hebben, is het een uitdaging om een langdurige, gezamenlijke koers uit te zetten. 1 bezocht netwerk is actief in een gemeente die voor 8 jaar het beleid vaststelde en daarmee de financiering vastzette.

Het zou de dementienetwerken ook helpen als gemeenten naast de gemeentelijke agenda ook een gezamenlijke agenda op regioniveau opstellen rondom dementiezorg. We hoorden bij 1 dementienetwerk dat de coördinator van plan is om met de gemeenten de afzonderlijke gemeentelijke agenda’s naast elkaar te leggen om inzichtelijk te maken waar de overeenkomsten en verschillen zitten. Dit zijn initiatieven die bijdragen aan een betere samenwerking met gemeenten en een langetermijnperspectief voor de netwerken.

Juiste samenstelling van het netwerk belangrijk

Het is belangrijk dat dementienetwerken nadenken welke organisaties, deelnemers en vertegenwoordiging vanuit de gemeenten in de stuurgroep nodig zijn om de ambitie en doelstellingen van het netwerk te realiseren. En daarbij creatief te kijken naar mogelijkheden om deelname mogelijk te maken. 

Casemanagers onmisbare schakel tussen praktijk en netwerk

Het is noodzakelijk dat de casemanagers genoeg tijd krijgen voor werkzaamheden naast de directe patiëntenzorg (indirecte tijd) om de netwerken te blijven voeden met ervaringen en signalen uit de praktijk. Want zo kan het netwerk zijn doelen en activiteiten daarop afstemmen. 

Benut elkaar voor passende inzet op culturele sensitiviteit

Aangezien alle netwerken volgens de nieuwe Zorgstandaard Dementie met het onderwerp cultuursensitiviteit aan de slag moeten gaan, is het raadzaam dat netwerken die nog niet gestart zijn met dit thema, gebruikmaken van de ervaringen van netwerken die hier al verder in zijn. 

Hoe nu verder?

De netwerken gaven aan dat het toezicht van de inspectie hen hielp om inzicht te krijgen in de manier waarop de deelnemende organisaties met elkaar samenwerken. En het creëerde bewustzijn over wat zij met elkaar nog te doen hebben. Zo zijn de netwerken gaan nadenken over welke organisaties zij nog bij het netwerk willen laten aansluiten en welke rol en verantwoordelijkheid elke samenwerkingspartner heeft om de gezamenlijke ambitie waar te maken. Kortom, de netwerken ervoeren het toezicht als stimulans om hun samenwerking verder te versterken, om zo blijvend goede zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun mantelzorgers te kunnen bieden. 

De inspectie heeft er vertrouwen in dat de bezochte dementienetwerken de verbeterkansen in deze publicatie oppakken en meenemen in hun verdere ontwikkeling. De inspectie blijft de ontwikkelingen rondom deze netwerken volgen en kijkt steeds wat er nodig is om de samenwerking vanuit deze netwerken verder te stimuleren.