Beeld: ©Coco Broeken | ANP

Inzet op versterking van regionale palliatieve zorgnetwerken

Jos krijgt na een lang medisch behandeltraject te horen dat hij niet beter wordt. Hij wil in deze laatste fase van zijn leven de zorg en begeleiding te krijgen die hij nodig heeft en belangrijk vindt. Niet alleen op lichamelijk, maar ook op psychisch en sociaal vlak. Om te zorgen dat Jos de zorg en ondersteuning krijgt die past bij zijn wensen en behoeften, is het cruciaal dat alle professionals en vrijwilligers hun krachten bundelen en samen optrekken. 

Het aantal mensen dat net zoals Jos palliatieve zorg nodig heeft, neemt toe. Onder andere omdat het aantal chronisch zieken stijgt en mensen steeds ouder worden. Het is steeds moeilijker om deze zorg te verlenen omdat er minder zorgmedewerkers zijn. Om goede palliatieve zorg te kunnen blijven bieden, wordt daarom van alle betrokkenen gevraagd om steeds meer samen te werken in netwerken. Als deze palliatieve zorgnetwerken goed functioneren, wordt het sneller mogelijk om samenhangende, passende palliatieve zorg te bieden. Deze beweging naar meer samenwerken in palliatieve zorgnetwerken is in lijn met de doelen van het Integraal Zorgakkoord.

Toezicht op het functioneren van zorgnetwerken

Een netwerk dat goed functioneert, werkt vanuit een gezamenlijke vastgestelde ambitie die in lijn is met de afzonderlijke organisatiebelangen en vertaald is in concrete doelstellingen. De leden van het netwerk vertrouwen elkaar, spreken elkaar aan en leren van elkaar. Tot slot is het belangrijk dat er afspraken zijn over de governance en de samenwerking. Omdat goede samenwerking in een netwerk ingewikkeld kan zijn, keek de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd hiernaar. Dit toezicht vond plaats bij 3 regionale palliatieve zorgnetwerken. 

De inspecteurs spraken hiervoor met de netwerkcoördinatoren en de leden van het netwerk. Het beeld dat zij ophaalden, presenteerden ze aan het netwerk. Daarna bedacht het netwerk verbeteracties. In onze publicaties leest u het resultaat van deze bezoeken: 

Uit de 3 bezoeken kwam een aantal overkoepelende thema’s naar voren, die we in deze nieuwe publicatie belichten. 

Gezamenlijke koers geeft richting

De bezochte netwerken werken allemaal vanuit een gezamenlijk opgestelde ambitie die is vertaald in concrete doelen en plannen. De ambitie is in lijn met de doelstellingen van de aangesloten organisaties. Zo ontstaat er commitment vanuit alle aangesloten organisaties. Ook is hierdoor duidelijk waaraan de leden met elkaar willen werken en vindt deze ambitie weerslag binnen de aangesloten organisaties. De leden van het netwerk voelen en krijgen de ruimte om binnen hun eigen organisatie een aanjager te zijn van de ambitie van het netwerk. 

De deelname aan het netwerk zorgt ervoor dat de aangesloten organisaties elkaar beter weten te vinden, er meer begrip over en weer ontstaat en elkaars kennis en kunde worden gebruikt. 

De netwerken evalueren wel hun werkzaamheden (doen we met elkaar het goede?); evaluatie van het netwerk (hoe doen we het met elkaar?) vindt echter nog niet overal plaats. Dit heeft wel de aandacht van de netwerken.

Deze thema’s verdienen aandacht

Kwetsbare continuïteit van het netwerk

Er zijn verschillende factoren die de continuïteit van het netwerk beïnvloeden. Sommige organisaties investeren meer tijd en geld in het netwerk dan andere. Daardoor wisselt de mate waarin organisaties deelnemen aan het netwerk en zich verbonden voelen met elkaar en met het netwerk. 

Ook blijft het een uitdaging om kleine, regionale aanbieders bij het netwerk aangesloten te krijgen en te houden. Als een organisatie de meerwaarde van deelname aan het netwerk niet ervaart, bestaat de kans dat deze organisatie uit het netwerk stapt. Hierdoor wisselt de samenstelling van het netwerk soms te veel. 

Door het tekort aan medewerkers moeten organisaties keuzes maken in wat zij doen. De zorg voor de patiënt gaat dan altijd voor. Daardoor is er niet altijd capaciteit om actief deel te nemen aan het netwerk. Hierdoor kan de continuïteit van het netwerk onder druk komen te staan en de impact op de kwaliteit van de palliatieve zorg stagneren.

Netwerkcoördinatoren zijn essentieel voor de slagvaardigheid en continuïteit van netwerken

Netwerkcoördinator is onmisbaar 

Om de continuïteit en slagvaardigheid van de netwerksamenwerking te behouden, is de rol van de netwerkcoördinator belangrijk. Diegene is een sleutelfiguur en boegbeeld voor de continuïteit, effectiviteit en verdere ontwikkeling van het netwerk. De bezochte netwerken hebben goed nagedacht over de rol, verantwoordelijkheden en positie van de coördinator. Mede hierdoor is de juiste coördinator aan het netwerk verbonden. Ook belangrijk is dat de netwerkcoördinator voor langere tijd aan het netwerk verbonden blijft. 

Bekostiging van zorgnetwerken vormt uitdaging

Vaak is de financiering van netwerkzorg gefragmenteerd. Zo gelden voor projecten verschillende financieringsstromen. Het vraagt hierdoor tijd van de leden om uit te zoeken wat de juiste financieringstitel is. Een voorbeeld is dat de kwaliteitsontwikkeling in pilots meestal gefinancierd wordt met incidentele gelden. Daarna is er vaak geen structureel geld voor de implementatie van de uitkomsten van de pilots waardoor de kwaliteitsontwikkeling stagneert. De leden van het netwerk geven ook aan dat de financiering voor deelname aan het netwerk niet altijd voldoende is, waardoor zij dit voor een deel uit eigen middelen moeten betalen. 

Een infographic die laat zien welke partijen betrokken zijn bij palliatieve zorg

Beeld: IGJ
Een overzicht van partijen die betrokken zijn bij zorg in de palliatieve fase

Groei aantal zorgnetwerken vraagt om keuzes

Een andere uitdaging voor de netwerken is de veelheid aan zorgnetwerken die elkaar qua inhoud of geografisch bereik kunnen overlappen. Palliatieve zorg komt bijvoorbeeld ook terug in onder andere de netwerken oncologie, parkinson, CVA en dementie. Al die netwerken formuleren en realiseren hun eigen ambities. Deze kunnen tegengesteld aan elkaar zijn. Ook krijgen zorgverleners hierdoor te maken met verschillende procedures, afhankelijk van in welke regio of op welk onderwerp zij werkzaamheden uitvoeren. 

De deelname aan verschillende zorgnetwerken vraagt veel van de bestuurders en medewerkers van de organisaties. Organisaties, zeker de kleinere, hebben niet altijd de tijd, het geld of de mensen om actief te zijn in alle netwerken. Daarom maken zij keuzes maken aan welke netwerken zij deelnemen. 

Door de veelheid aan netwerken kunnen organisaties niet overal actief aan deelnemen en krijgen zorgverleners te maken met verschillende procedures

Informele zorg verdient volwaardige plek in het netwerk

De netwerken erkennen de meerwaarde van de vrijwilligers palliatieve zorg en hebben de wens om de positie van de vrijwilligers(organisaties) in het netwerk te verstevigen. De netwerken zetten zich hiervoor actief in. Maar we zagen dat de positie van de vrijwilligers nog niet altijd tot haar recht komt in de netwerken. Ook zetten de netwerken niet altijd ondersteuning door vrijwilligers in. 

Ga altijd uit van het patiëntenperspectief

De netwerken vinden het een uitdaging om patiënten goed aan te laten sluiten bij het netwerk. Het belang en de meerwaarde hiervan erkennen de netwerken wel. Maar ze geven aan dat patiënten in de palliatieve fase van hun leven vooral bezig zijn met hun welbevinden, waardoor het lastig is om patiënten (op tijd) als lid bij het netwerk te betrekken. 

Hoe nu verder?

De 3 bezochte palliatieve zorgnetwerken investeren veel in hun samenwerking. Zij ervaren ook echt het voordeel van het werken vanuit een zorgnetwerk voor de kwaliteit van de palliatieve zorg. Ons toezicht hielp de netwerken om inzicht te krijgen in hun functioneren en de manier waarop zij samenwerken. En het zorgde voor bewustzijn over wat zij met elkaar nog te doen hebben.

Kortom, ons toezicht stimuleerde hen om de samenwerking verder te versterken om zo blijvend goede palliatieve zorg te bieden, passend bij de behoeften en wensen van deze patiënten. 

Wij vertrouwen erop dat de palliatieve zorgnetwerken die niet door ons zijn bezocht, de aanknopingspunten uit dit toezicht oppakken voor het versterken van hun functioneren en samenwerking. En dat deze publicatie bijdraagt aan een reflectie op hun eigen functioneren.