Meer maatwerk nodig voor jonge mensen met parkinson
Elke dag komen er in Nederland nieuwe parkinsonpatiënten bij. Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland en ook het aantal jonge mensen met parkinson neemt toe. Door hun jonge leeftijd lopen zij tegen andere uitdagingen aan. Hebben de zorgnetwerken voldoende oog voor de specifieke behoeften en vragen van jonge mensen met parkinson? De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd voerde toezicht uit om dat te onderzoeken.
Het zorgnetwerk van parkinsonpatiënten
Mensen met parkinson hebben een uitgebreid (zorg)netwerk waarin veel verschillende disciplines en partijen zijn betrokken. Bijvoorbeeld de huisarts, parkinsonverpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, seksuoloog en mantelzorger. De inspectie bekeek hoe de zorg aan jonge mensen met parkinson vanuit het netwerk is georganiseerd, of dit voldoende is en wat beter kan. Om ervoor te zorgen dat jonge mensen met parkinson zo optimaal mogelijk blijven functioneren. En zodat ze kunnen doen wat voor hen van waarde is en bijdraagt aan hun welbevinden.
De inspecteurs spraken daarvoor met de landelijke organisaties Punt voor Parkinson, Young en Parkinson (YEP), ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging. Maar ook met professionals en ervaringsdeskundigen. Ook werd er een vragenlijst uitgezet onder mensen die voor hun 50ste jaar de diagnose parkinson kregen. We vroegen hen onder andere wat zij belangrijk vonden en misten in het netwerk.
In een bijeenkomst met de landelijke organisaties bespraken we de opgehaalde informatie en formuleerden we samen conclusies en concrete verbeteracties. Hieronder beschrijven we die.
Behoefte aan eigen regie
Jonge mensen met parkinson hechten veel waarde aan het houden van eigen regie over hun zorg. Ook hebben zij behoefte aan op maat gemaakte informatie en aan ondersteuning bij het vinden van de weg in de zorg.
Het benoemen van een aanspreekpunt dat het overzicht bewaakt en als klankbord fungeert, kan hierin een belangrijke rol spelen. Hierbij valt te denken aan een ervaringsdeskundige, een buddy, de parkinsonverpleegkundige of de fysiotherapeut. De keuze voor deze persoon moet in samenspraak met de patiënt worden gemaakt en afgestemd zijn op diens behoeften en situatie.
Deze rol is nog niet beschreven binnen de parkinsonzorg en wordt volgens de 4 landelijke partijen ook niet vergoed. De zorgverlener voert taken daardoor vaak in eigen tijd uit, waardoor de uitvoering ervan afhankelijk is van diens intrinsieke motivatie.
Eigen regie, informatie op maat en ondersteuning zijn zaken die jonge mensen met parkinson belangrijk vinden. Ook hebben ze vragen die samenhangen met hun levensfase
Specifieke (zorg)vragen van jonge mensen met parkinson
Jonge mensen met parkinson hebben specifieke (zorg)vragen die samenhangen met hun levensfase, bijvoorbeeld op het vlak van werk, relaties, gezin en seksualiteit. Hun behoeften verschillen duidelijk van die van oudere mensen met parkinson. Zo kunnen jonge mensen vaker behoefte hebben aan een seksuoloog of arboprofessional met kennis over parkinson en de consequenties ervan. Ze willen vaak geïnformeerd worden over hun rechten en plichten en hebben behoefte aan iemand die meedenkt over passend en geschikt werk. Daarnaast willen ze zo lang mogelijk actief deelnemen aan het arbeidsproces.
Ondanks enkele bestaande initiatieven en ondersteuning binnen ParkinsonNet, zoals informatievoorziening over seksualiteit en projecten gericht op werk en parkinson, is er nog een tekort aan gespecialiseerde professionals, zoals seksuologen en arboprofessionals, die de uitdagingen van deze doelgroep goed begrijpen.
Daarnaast blijft er behoefte aan betere samenwerking en afstemming tussen zorgverleners, werkgevers en andere betrokken partijen om deze specifieke (zorg)vragen adequaat te kunnen beantwoorden en oppakken. De landelijke partijen erkennen de noodzaak van deze zorg op maat en streven ernaar om deze expliciet op te nemen in bredere kwaliteitsinitiatieven, zoals de IZA-aanvraag. De landelijke partijen geven aan dat ze momenteel werken aan een IZA-aanvraag waarbij de krachten van verschillende organisaties worden gebundeld om nog beter te kunnen samenwerken en kennis uit te wisselen.
Aandacht voor naasten
De impact van parkinson op jonge leeftijd reikt verder dan de patiënten zelf en heeft ook grote gevolgen voor hun naasten, zoals partners en gezinnen. Hoewel er enkele initiatieven zijn die gericht zijn op de ondersteuning van naasten – denk aan cursussen, een app en bijeenkomsten – blijft deze ondersteuning beperkt door structurele knelpunten. Het ontbreken van een financiële vergoeding voor zorgverleners die naasten ondersteunen, maakt het lastig om deze hulp duurzaam en breed beschikbaar te stellen. Daarnaast kunnen taboes en terughoudendheid bij naasten zelf een drempel zijn om hulp en ondersteuning te vragen.
Bereiken van patiënten in een kwetsbare situatie
Het bereiken van jonge mensen met parkinson in een kwetsbare situatie, waaronder personen met laaggeletterdheid of een migratieachtergrond, blijft een uitdaging voor zorgverleners. Hoewel er initiatieven zijn, zoals vertaalde informatie, verspreiding van flyers binnen religieuze gemeenschappen en projecten gericht op diversiteit, is de impact hiervan nog beperkt. De landelijke partijen tonen wel een groeiend bewustzijn en zetten stappen om diversiteit, inclusie en toegankelijkheid te verbeteren. Het ontbreekt echter aan een structurele aanpak om deze doelgroepen systematisch en effectief te bereiken.
Uit alle gesprekken kwam naar voren dat de organisaties heel gemotiveerd zijn om de zorg voor jonge mensen met parkinson verder te verbeteren
Hoe nu verder?
Uit alle gesprekken die de inspectie voerde kwam naar voren dat de verschillende organisaties heel gemotiveerd zijn om de zorg voor jonge mensen met parkinson zo goed mogelijk uit te voeren en verder te verbeteren. Dat komt ook naar voren uit de verschillende initiatieven die in Nederland zijn opgezet.
De inspectie ziet kansen om de zorg meer aan te laten sluiten bij de specifieke behoeften, vragen en situatie van jonge mensen met parkinson. Het benoemen van een vast aanspreekpunt (regiebehandelaar) voor hen kan hierbij helpen. Ook kan meer geïnvesteerd worden in specifieke kennis bij en daarmee de aansluiting van gemeentelijke ondersteuning en werkgevers.
De 4 landelijke partijen gaven aan dat dit toezicht van de inspectie bijdraagt aan het genereren van aandacht voor de kwaliteit van de zorg voor jonge mensen met parkinson in het algemeen. Ook is het hen nog duidelijker geworden welke (volgende) stappen ze gezamenlijk kunnen nemen om te komen tot verdere verbeteringen in deze zorg. En welke rol ze hierin zelf op zich moeten nemen. Zoals aansluiten bij landelijke initiatieven (IZA) rondom passende zorg en mantelzorgondersteuning.
De inspectie heeft er vertrouwen in dat de 4 landelijke partijen de verbeterkansen die vermeld staan in deze publicatie zullen gebruiken om alle jonge mensen met parkinson in Nederland nog beter te kunnen behandelen en begeleiden. Daarom sluit de inspectie dit toezicht af.